IKKE GITT OPP HÅPET: Jørn Tore Haugen håper å kunne vende tilbake til arbeidslivet en dag.
Jørn Tore har ikke kunnet jobbe på 13 år
Jørn Tore Haugen måtte slutte i jobben på grunn av ME, men har fremdeles ikke gitt opp håpet om en tilbakekomst til arbeidslivet.
Kunne vi hatt en kur for ME i dag med mer penger til forskning, og mer støtte til det biomedisinske miljøet? Det tror ME-syke Jørn Tore Haugen.
Kronisk utmattelsessyndrom
Det er vinter og året er 2012, vinteren er mild, to grader over normalen og Jørn Tore er ute i løypene og trener til Birkebeinerrennet. Han har akkurat kommet seg gjennom en periode med influensa.
Tross temperatur viste forholdene seg likevel å være gode dette året, Anders Aukland vant på den sterke tiden 02.21.34.
– Kroppen virket rett og slett ikke.
Jørn Tore deltok aldri. På treningsturene denne vinteren merket han at noe ikke stemte.
– Jeg klarte ikke lenger å følge treningskompisene, det var ingen respons. Det toppet seg da jeg i tillegg ble gått i fra av noen eldre damer som gikk i skiløypa.
– Kroppen virket rett og slett ikke. Både pust og muskler hadde på en måte fått en ny mye lavere terskel før det stoppet. Alt gikk tregere, og restitusjonen var ikke den samme.
Etter denne vinteren ble han sykemeldt.
Sivilingeniøren visste det ikke da, men dette var også slutten på en arbeidskarriere som hadde startet 15 år tidligere.
I 1998 begynte han i olje- og gassdivisjonen til Siemens AS.
– Jeg har jobbet med alt fra regulerte motordrifter, var elektro-systemingeniør og til slutt såvidt innom rollen som teknisk sjef for området innenfor Siemens sin portefølje. Stort sett alt relatert til flytende lete- og borerigger.
Første diagnose: Utbrent
Jobben tilrettela først en roligere stilling for han med mindre stress.
– Fungerte det?
– Nei, egentlig ikke. Så noe måtte være ordentlig feil.
Han gikk derfor på legesenteret, hvor psykologene mente bestemt at dette var typisk utbrenthet.
– Jeg dro hjem og bodde på det gamle gutterommet.
– Når slike autoriteter sier det, så tror man jo på dem.
Dermed ble han sykemeldt. Tre til fire måneder om gangen, men totalt i fem år . Han koordinerte samtidig bygging av nytt hus i Gausdal, det huset han bor i den dag i dag.
– Jeg dro hjem og bodde på det gamle gutterommet, men det var ingen bedring.
Han snakket med en familiebekjent som hadde en syk datter, hun begynte å peile han inn på at de kanskje hadde samme sykdom, ME .
Myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS)
– Først fornektet jeg det, men etter å ha lest meg opp så begynte brikkene å falle på plass. Det ble en erkjennelse om at dette kunne være noe større.
Andre diagnose: ME
Huset var ferdig i 2016, samme året han fikk den nye diagnosen, denne gangen på CFS/ME-senteret ved Oslo universitetssykehus.
– Endringen av diagnose kom av tiden som hadde gått, men også på grunn av en annen type fagfolk. På sykehuset i Lillehammer ville ikke legen bruke ordet ME, han kalte det for postinfeksiøs sykdom.
– Var det fint å endelig vite hva slags sykdom du hadde?
– Så det var nedslående.
– Det var greit å vite, men jeg synes ikke det var noe fint i det hele tatt. Hadde det vært utbrenthet så hadde jeg hatt en konkret vei ut av dette. ME er kjent som en sykdom hvor det ikke finnes virkningsfulle tiltak.
– Så det var nedslående.
Han synes det er dumt det tok hele fire år før han fikk den endelige diagnosen.
– Jeg synes de jobber tregt. Jeg har jo hele tiden også måtte forholde meg til NAV, som etter hvert begynte å stille krav. Karens på AAP (arbeidsavklaringspenger) kom heldigvis etter at jeg hadde gått tiden med AAP.
– De tror du kan bli frisk, og kravene går sånn sett nesten fra dag til dag.
Han tror det er mange personer med ME som egentlig har andre typer diagnoser.
– Jeg trodde jeg selv hadde noe helt annet i starten. Og selv i dag kan jeg ikke si med 100 prosent sikkerhet at det jeg har er ME, det er ingen blodprøve, det er ingenting håndfast man kan konkludere med. Men det stemmer bra med følelsen.
Oppsagt!
Etter fem år, der han bare hadde jobbet noen få timer i en kort periode, ble han sagt opp av Siemens.
– Jeg hadde en voldsomt sjenerøs arbeidsgiver, de var tålmodige. Jeg hadde i tillegg gode forsikringsordninger, som gjør at jeg fortsatt får støtte fra arbeidsgivers forsikringsselskap.
Det ble gjort skikkelig, med en tillitsvalgt fra Tekna med på det siste møtet.
– Men, det kunne jo egentlig bare vært en mail hvor vi sa at nok er nok. Alle skjønte hvor dette bar hen, og det var ingen negative følelser på noen som helst måte. De lot meg til og med stå oppført noen ekstra måneder, så jeg fikk en gevinst fra aksje-spareprogrammet.
– Det var samtidig en liten lettelse å ikke ha noen forpliktelser til arbeidsplassen lenger.
– Tenkte du da at karrieren var ferdig for godt?
– Håpet var og håpet er fortsatt at jeg skal komme tilbake.
– Holder du deg sånn sett oppdatert på hva som skjer?
– Nei der hadde jeg vært veldig rusten. Det har skjedd mye med regelverk og reguleringer, og det samme kan man si om teknologien. Så skal jeg begynne å jobbe igjen, hadde jeg trengt en opptrappingsperiode.
Så kom den verste perioden
Etter dette er det fullstendig stopp for kroppen, han ble sengeliggende på et mørkt rom hos foreldrene sine.
– Det rant på med smerte. Det var vondt overalt i kroppen.
– Jeg var så syk, jeg trodde ikke det gikk an å være så dårlig. Jeg måtte få båret inn maten inn på det mørke rommet, det fantes liksom ikke krefter noe sted.
– Gikk tiden sakte mens du lå der?
– En milepæl var å kunne se på landeveisrittet i sykkel-VM den høsten.
– Tiden opphørte, man ser ikke for seg noe annet enn å ligge der. Tankene om å gjøre noe annet er ikke i hodet.
Til slutt ble han kjørt på legevakten i ambulanse, hvor de fant hovedårsaken til de voldsomme smertene.
Han hadde nemlig begynt å selvmedisinere seg med Ibux tidligere på våren, noe som også hadde skapt magesår på toppen av ME.
– Legen der ga meg skikkelig smertestillende, og det var vendepunktet. Gradvis forsvant smertene, og gradvis fikk jeg mer energi til å kunne lese mer.
– En milepæl var å kunne se på landeveisrittet i sykkel-VM den høsten, det var utenkelig noen uker før.
Nye målestokker
Noe av det viktigste han har gjort er å erkjenne for seg selv at livet har tatt en ny vending, med nye målestokker.
– Hvis man hele tiden måler opp mot hva man klarte før, når jeg kunne satse mot birkebeinerrennet og slikt, da blir ting veldig tungt.
– Det var sykkelen og skia jeg hele tiden tenkte på tidligere. Når det var fine snøforhold ute, så skulle jeg vært der ute i løypene og gått på ski.
Siden den høstdagen i 2017 har det gått gradvis litt og litt bedre hele tiden for Jørn Tore.
– Jeg bor alene og klarer fint å drive huset selv, med renhold, klippe plenen og måke snø. I tillegg er jeg med på noen småoppdrag, som i dag da jeg var med ut til en skiløype med min far for å rydde stein som hadde blitt tippet på en skiløype.
– Men hvis jeg går over en viss grense, får jeg fryktelig vondt påfølgende natt, og dagen etter blir også ødelagt.
– Har du tatt en laktattest for å se på melkesyre i kroppen?
– Ja, en tur opp trappa var som en intervalløkt på 4-5 i laktat omtrent.
4 i laktat blir altså ganske likt som det man får av en relativt hard treningsøkt.
– Har du håp om å gå på ski til vinteren?
– Tja, når du nevner det, kanskje jeg prøver meg på en tur til vinteren, en veldig rolig tur på flat mark.
Sammen med fastlegen sin prøver han stadig nye metoder som potensielt kan gjøre han friskere.
– Nå for eksempel så prøver vi overdose med antihistaminer for å påvirke immunforsvaret. Dette føler jeg har hatt effekt på hjernetåken jeg har slitt med.
Immunforsvaret er kanskje det viktigste stikkordet når det kommer til sykdommen. Det er der det biomedisinske miljøet nå tenker at problemet ligger.
Jørn Tore føler han har fått stor bruk for sivilingeniør-utdanningen til å kunne følge med på forskningen som foregår
– Det er mye teknisk, og jeg føler det hjelper å ha denne bakgrunnen når man skal analysere alt som publiseres av data.
Men det er håp i horisonten?
To studier på ME har i det siste fått mye oppmerksomhet, og begge to peker på at sykdommen delvis skyldes feilregulering eller overreaksjon i immunsystemet.
Den britiske DecodeME-studien brukte DNA fra over 15 000 deltakende ME-pasienter, og analysene viser at spesielle genvarianter på åtte ulike steder i genomet henger sammen med større risiko for å utvikle ME.
Behandlingen ga en klar bedring hos seks pasienter, fire pasienter hadde ingen effekt.
Og på Haukeland sykehus jobber spesialist i onkologi og ME-forsker Olav Mella med en ny klinisk studie (ResetME), der de undersøker om legemiddelet daratumumab kan hjelpe pasienter med alvorlig ME.
– Det startet med observasjonen til kollega Øystein Fluge av en pasient som hadde langvarig ME, som senere fikk kreft, og under den medikamentelle kreftbehandlingen helt uventet merket en markant bedring av ME-symptomene. Etter hvert kom en gradvis forverrelse av symptomene igjen. Utover denne pasienten har de over årene kjennskap til omtrent 15 pasienter som opplevde tilsvarende bedring av ME under kreftbehandling.
Dette medførte analyse av hvordan kreftmedisinen kunne påvirke ME og en forsiktig oppstart av utprøvende behandling med medikamenter rettet mot pasientenes immunsystem, som konkluderte med at behandlingen burde rettes mot de såkalte langlivede plasmacellene.
Først ble det gjort en pilotstudie på 10 pasienter med moderat og alvorlig ME. Behandlingen ga en klar bedring hos seks pasienter, fire pasienter hadde ingen effekt.
Og nå har de satt i gang en større studie:
Den større studien som nylig er igangsatt (ResetME) bruker daratumumab som behandling, mens placebo er kontrollen.
- Daratumumab er et monoklonalt antistoff, det vil si et stoff som identifiserer et spesielt molekyl CD38 på overflaten av immunceller.
- Forekomsten av CD38 er spesielt høy på såkalte plasmaceller.
- Ved binding til plasmacellen aktiveres en annen immuncelle (NK-cellen), som deltar i å avlive plasmacellen.
- Effekten av dette er at dannelsen av antistoffer midlertidig reduseres, både mengden normale antistoffer og antistoffer som skader ulike prosesser i kroppen.
– Bakgrunnen for valget av daratumumab er at stoffet tidligere er vist å ha en kraftigere effekt på de såkalte langlivede plasmacellene enn andre immunmedikamenter. Vår hypotese har lenge vært at ME er en immunsykdom, der det dannes autoantistoffer, særlig funksjonelle autoantistoffer, som påvirker kroppsfunksjoner uten å gi betennelsesreaksjoner.
– Disse autoantistoffene dannes i stor grad fra langlivede plasmaceller, som kan kontinuerlig og på ubestemt tid sende slike skadelige molekyler ut i blodet.
– Ser dere noen mønstre eller spesielle trekk i immunforsvaret hos ME-pasientene som deltar, som kan gi innsikt i sykdomsmekanismene?
– Pasientenes såkalte adaptive (ervervede) immunsystem er forskjellig, avhengig av hvilke type infeksjoner, bakterier og virus pasienter har støtt på i livet. På grunn av dette, kan immunmanipulasjon ikke forventes å gi effekt hos alle. For eksempel så vi i pilotstudien at de pasientene som ikke hadde respons, hadde ett fellestrekk, noe vi bruker i neste studie for å finne de rette pasienter til å undersøke effekten av daratumumab.
– Vi prøver å finne ut mest mulig om immunsystemet til pasienter som deltar i studiene våre. I den nå startede ResetME studien har vi et utstrakt samarbeid med en forskningsgruppe ved Universitetet i Bergen (professor Tronstad) og Charite Universitetssykehus i Berlin (professor Scheibenbogen).
– Her gjøres dybdeanalyser av immunsystemet og vi håper å lære om det er karakteristiske endringer i immunsystemet hos de som har en klinisk respons og de som ikke har det.
– Kan dette potensielt hjelpe alle med ME, eller kun en viss undergruppe?
– ME er immunologisk en kompleks sykdom. Foreløpig har vi ikke evidens for å si at behandling gitt slik som i pilotstudien vil ha en tilsvarende effekt generelt til ME-pasienter. Det håper vi at ResetME kan hjelpe oss til å avsløre, sier han.
Jørn Tore håper og tror Daratumumab kan være en løsning for han.
– Ja det gir absolutt håp!
– Hvis det er en autoimmun sykdom som påvirker sitronsyresyklusen, så gir det veldig mening for min del i alle fall. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har følt meg næringstom, noe som er en veldig ubehagelig følelse hvor du nærmest blir lammet og ikke klarer å svare før du har spist noe.
– Denne følelsen har jeg kjent uten grunn mange ganger, jeg kan ha spist mindre enn en time før det skjer. Fellesnevneren er at jeg har gjort noe litt hardt aktivt rett før det skjer.
Jørn Tore mener det har blitt bevilget alt for lite midler til forskning på ME.
– Jeg synes staten burde tenke mye mer langsiktig. De gode forskningsprosjektene er ofte små på grunn av lite penger, og finansiert av pasientene selv. Hårtap for menn har fått mer støtte.
Etter Jørn Tores oppfatning finnes det to skoler, de psykosomatiske, og de biomedisinske.
Leser man hva Folkehelseinstituttet skriver på sine sider er bildet mye mer nyansert: Kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi har trolig positiv effekt for personer med kronisk utmattelsessyndrom. For andre tiltak, enkeltstående så vel som sammensatte, er dokumentasjonen av svært lav kvalitet eller også helt fraværende. Dette betyr at vi trenger mer forskning før vi kan trekke sikre konklusjoner om effekt.
Jørn Tore mener den biomedisinske siden burde kommet med mer nyanserte synspunkter.
– I Norge er det de førstnevnte som regjerer, de biomedisinske avstår dessverre debatten som til tider er svært aggressiv.
– Debatten har vært for betent
Olav Mella forteller at det ikke har vært hensiktmessig å være en del av denne debatten.
– Det har over mange år vært ulike syn på ME. Særlig de siste årene har det kommet stadig mer data som kan forklare de utbredte symptomer fra ulike organsystemer. At long Covid er kommet til, med et sykdomsbilde som hos mange har påfallende klinisk likhet med tradisjonell ME, har bidratt til en ny giv i forskningsfeltet.
– Det er betydelig bekymring hos helsemyndighetene i mange land over utsiktene til en ny, stor pasientgruppe med uførhet av årtiers varighet.
Han mener pressen har en tendens til å sette ulike syn på ME og long Covid opp mot hverandre.
– Men personlig tror jeg at ytterligere forskningsresultater må avventes før noen enighet kan oppnås. Så lenge man ikke forstår sykdommen bedre, er det lett å hevde ulike syn på sykdommen. Fordi diskusjonen har vært betent og bringer lite nytt, har vi holdt en lav profil og arbeidet med å forstå sykdomsmekanismene bedre og gjøre kliniske studier for å finne effektiv behandling.
– Det er en fortsatt en sykdom med ekstremt mye lidelse og langvarig invaliditet, sier han.
Håper å komme tilbake i jobb
ME koster det norske samfunnet minst 1 milliard kroner årlig og rundt 1800 får diagnosen årlig. Jørn Tore mener staten burde bevilge mer penger til forskning fremover.
– Det er et tap at så mange folk i sin beste alder blir gående uvirksomme.
– Dere vil jobbe?
– Jeg tviler på at det er noen som synes dette er kjekt. De fleste vil nok bli sitt gamle jeg om de kunne det.
– Hvordan ser du i fremtiden?
– Jeg håper progresjonen fortsetter, og at jeg etter hvert kommer til et punkt hvor jeg kan jobbe igjen. Jeg er 55 år, så jeg har kanskje 12 år på meg.
